2019年08月13日

あなたの変な前向きさが好きよ

夏休み後半戦に差し掛かり、そろそろ大物を片付けたいお盆休み。

姉ちゃんは…と言うより、姉ちゃんと作文に取り組みました。

最大の難関、姉ちゃんの作文とちびさんの工作が終わらないと枕を高くして寝れないのよ。

「作文ダルい〜 書きたくない〜」

と一向にやる気のない姉ちゃんが書けそうで、なおかつ字数が少ないテーマを夏休みの課題表から探し、生命保険の作文に決めた。

「え〜 生命保険なんて、何書いて良いかわからん」

「あんた 背中の手術の時、生命保険使ったじゃん」

「え マジ? 去年も背中の事で作文書いたけど、生命保険でも使えるの?背中様様じゃん!」

姉ちゃん…

脊椎側弯症で手術して、そんなに前向きに捉えてる人って、君だけだと思うよ?

「え だって、体育は背中痛いときは休めるし、いろいろ使えるじゃん!」

まあね、去年はドナルドマクドナルドハウスについて書いてドナルドマクドナルドハウス、ドナルドマクドナルドハウスと連呼してだいぶ字数稼いだしね。

それにしても、姉ちゃんの変なところで前向きなのがすごいなぁと思うよ。

姉ちゃん…

君は自分で思っているよりずっとたくましい。いつかそれが発揮できると良いね。  


Posted by つむたい at 22:44Comments(0)子育て 特発性側弯症

2018年02月08日

術後1年(特発性側弯症)

姉ちゃんが特発性側弯症と言う背中の病気で手術をして、もうすぐ1年。

雨が降った日とか、寒い日に時々「痛い」と言うけれど、痛み止めを飲むこともなく、普通に生活してます。

術後の保護につけていたコルセットは一応手元に保管しつつも秋に外れ、ランドセルも平気で背負えるし、体育も種目によっては参加。ドクターストップと言うより、姉ちゃんのやりたくないって気持ちが強く、まあ無理に参加させなくてもって感じ。

とりあえず、1年経ったと言うことで、通院の度に撮っていたレントゲンだけではなく、CTやMRIも撮って詳しくみることになりました。

検査に時間がかかるのと、大学病院で予約がいついで取れなかったこともあり、2日にわけて通院。

行くだけで、片道かるーく2時間かかるんだよね。電車賃もかなり飛んでいくし。

いっそ、ドナルドマクドナルドハウスに泊まったほうが安い?とも思ったけどに、泊まりも大変だし昼だけじゃなく、夜、朝と外食になるからなぁ。

ってなわけで、泊まらないことに。1日目は昼からの検査だからゆっくり目に出て、食事してから、2日目は検査結果踏まえての診察。

前回外してからずっとつけてないコルセットも返却のために持ってきます。コルセット初めは装着していったんだけど、しばらくつけてないから、締めつけで気持ち悪くなっちゃったので、手で運ぶことに。

手術した時と季節が同じだからか空気の色が同じで、今までで一番手術した時のことをリアルに思い出す。

術後姉ちゃんが、なかなか水も飲まなくて、ほんと大変だったわ〜。家に帰れるとなったら途端に元気になったけとね。

とりあえず、今回の検査結果はどこも異常は無く、経過は順調。運動も鉄棒やマット運動、ラグビーや柔道などの激しいのじゃなければやっても良いと言われました。

ずっと使い続けたコルセットも返却。良かった良かった。 

次回からは1年に一度、今回のようにCTやMRIの検査になります。

しかし、ほんと〜に子ども医療費無料で良かった。検査は高額になるから、涙が出るほどありがたい。

次回は1日で済むように予定を入れてもらいました。

1年後の姉ちゃんはどうなってるかな?楽しい中学生活送ってるかな?

しかし通院つかれた〜(ーー;)  


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2017年10月15日

鎧を脱ぐ日




姉ちゃん手術後はコルセットを付けていたんだけど、8月に病院行った時に取っても良いと許可が出た。

最初につけていた背骨矯正用のコルセットは金属も入って、骨盤にあたるとこも自分の体に合わせたプラスチック、バンドを止める穴の位置まで指定でグイグイしめてた。

術後のコルセットは骨盤のとこが柔らかい革になり、前開きで自分で着脱できて負担は減ったとはいえ、寝る時もつけてなきゃいけないのは苦痛だろう、早くとれると良いなと思っていたので私は喜んだ。

が しかし

相手は姉ちゃんだった。

取っても良いって許可あってもなかなかとらないんだよ。8月だよ?暑いよ?むれるよ?

一刻も早く外したくならないかい?

「え だってなんとなく不安…」

だよね〜君はそういう奴だよ。

まあ、でも、暑かったので、家でコルセット外すのはそんなに長くかからなかった。

問題は学校で、なかなか外さないので、先生と相談して、朝はコルセットをつけていき、保健室で外すことに。

きっかけさえ作れば、外せるという予想はあたり、その日からコルセットは必要なくなった。

ちょうど2学期制の前期が終わり、通知表をもらってきた。姉ちゃんは去年、学校に行きづらく、遅刻と欠席を繰り返したので、去年の成績は前期も後期もオールCの最低評価。

今年は?

苦手な理科と国語以外Bになってました。

「うそ 音楽なんてあんなに出来んのにB?」

音楽なんて真面目に出席してれば大抵はBもらえるんだよ。

「マジ? 出席ってスゲー」

それな(;一_一)

それ忘れないでね。中学行っても。

姉ちゃん、自分を保護してくれる鎧を脱いで歩き出す。頼むからしっかりしてくれよ。
  


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2017年09月05日

特発性側弯症 術後半年

「あれ?この子背骨曲がってない?」

と ばあちゃんの一言で特発性側弯症に気がついたのが去年の4月。それから大きなタライに載せられて、病院を転々とし、大学病院に辿り着いたのが一年前。

姉ちゃんの背骨はきれいなS字のダブルカーブを描いていました。角度50度以上。ネットから情報を得て、うすうすは手術しなきゃダメだろうとわかっていたけど、決められずに帰ってきました。

それから、怒涛のように事が動いて、2月末に手術して半年。盆休みに経過を診てもらうために大学病院へ行ってきました。

姉ちゃんは半年前に、背中を切り開いて5時間の手術をしたことを忘れてしまうほどに元気です。子どもの回復力こわいわ。

前回(術後3ヶ月)の頃からまったく痛み止めは飲んでません。普通にランドセル背負って歩いて登校してます。日常動作は多少足下の物が拾いにくくなったかな?ってくらいで、靴下履いたりも全然平気。

「アメリカなんかじゃあ、痛みが出る前にさっさと固定しちゃえば良い」なんて言われてるんですよ」と主治医は笑う。子どもの頃は痛みの症状が出ず、大人になって痛みが出る頃には骨が固くなって、思うように手術の効果が出ない病気だからね。

でも、なかなか手術って、即決はできんよ?やっぱリスクは考えるもん。こんなに早く回復するとはわからんかったしね。

あと、これから、姉ちゃんが年を重ねた時に、影響でないと良いけど。

とりあえず、今のところは順調に回復中で、レントゲンで確認したところ、固定した骨もくっついてあんていしたらしい。

「ま 女の子がやるようなスポーツらやっても大丈夫ですよ」

スポーツ解禁のお許しもでました。運動嫌いな姉ちゃんは嫌そうだったけどね。ちなみにどんなスポーツがダメと言うと、ラグビーみたいに激しくぶつかり合うやつだそうです。それって小学校体育授業じゃなかなか出会わないレベルのスポーツだね、先生。

あと、今回期待していたコルセットを外す許可も出ました。

固いプラスチック製の鎧みたいなコルセットを、なんとか早く外してやりたいと思っていたんだけど、コルセットがある状態に慣れた姉ちゃんは不安らしく、少しずつ離していくことになりました。

でもって、背中の傷口、きれいな真っ直ぐな1本線なんだけど、一部ケロイドになっちゃったんっすが〜

地元の小児科さんが「ケロイド目立たなくする薬があるよ」と言ってくれて飲むことになりました。きれいに治ると良いな。

次回大学病院は,11ツキ。修学旅行終わった直後です。  


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2017年06月09日

特発性側弯症 退院後3ヶ月

昨日、姉ちゃん退院後2回目の大学病院に行きました。

あいにくの雨だったけど、11時受診で血液検査もなかったので、少しゆっくり家を出ることができて良かった。片道たっぷり2時間かかるからね。

姉ちゃんの術後の経過はいたって良好。怖いぐらいきれいなS字カーブを描いていた背骨が真っ直ぐに伸びてました。

しかし、なんかね〜病院行くと入院中のことが思い起こされなんとなく嫌な気になるわ。まあ、5時間の手術、17日間の入院から、こんな短期間で日常に戻るとは思わなかったけどね。

今回はプールの季節なので、水に入って良いかも聞いてきました。

術後1年間は体育はやってはいけないから、泳ぐことはできないけど、水中を歩くぐらいならできるか聞いてみてくださいと先生に言われたのでね。

経過、水中歩行の許可は降りたけど、本人はやる気無し。まあ、みんなと違うことはやりたくないってのもわかるので、今年のプールは不参加かな。プールサイドで日干しになるより、コルセット外して水中にいたほうが気持ち良いと思うんだけどね。

痛み止めを飲み忘れるほど順調に回復してるので、追加の薬は無し。

コルセットを外せるのは術後半年なので秋。これから蒸れてつらい季節になるなあ。がんばれ姉ちゃん。
  


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2017年04月06日

退院後1ヶ月

今日は6年生は入学式に出席しなきゃならないんだけど…

姉ちゃん退院後、約1ヶ月。初めての再診です。

「どうする?おれ有休とる?」

って言ってくれた人がいて、姉ちゃんの体力的にも心配だったので3人で名古屋。

体力つけるために少しずつ歩いたほうが良いよ?とか座っていられるようにタブレットいじるときは座ってやりな?とか言う忠言を一切無視した姉ちゃん、医者に行くプレッシャーもあって、すぐにヘロヘロに。

それでも行かないわけにもいかず、JRに乗っていざ名古屋だったんだけど…

電車内で吐いた(ToT)

大した量じゃなく、お父さんがビニール袋持っていたのもあってサッと対応できて、大事にはならなかったんだけど、真面目に疲れる。

途中下車して休憩とる?と思ったんだけど、吐いたあと本人はスッキリしたみたいでそのまま直行。周りのみなさんすみません。

血液検査して、レントゲンとってから昼食。吐いた人らケロッとして病院内の食堂じゃなく、サイゼリア行きたいとか言うし。

そしてパクパク食べる。

もうほんとなんなんだよ〜

お母さんのSAN値はガリガリ削られてます。

でもって、血液検査の結果をふまえて、診察。経過順調。血液検査の結果も多少低い数値はあっても、気にするほどでもなく、どんどん歩いたりして体力つけるようにと。

だよね〜

そうだと思ったよ。

帰りは電車に乗っても全然平気だし、おまけに自分の好きな同人ショップに行きたいと言い出す始末。

明日から新学年。

「6年生からガンバル」

どこを信じたら良いのだろう?

フ・ア・ン シ・カ・ナ・イ・ゼ…  


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2017年03月11日

退院

さて、入院17日目。いよいよ退院となりました。

とりあえず、姉ちゃんが楽に帰れるように駅まで車で出て、JRに乗ってお迎え。

痛みも少ないらしく、一昨日あたりから、痛止め飲まなくても平気になった姉ちゃんを見て、つい

これは歩けるのでは?

と、まず、病院からタクシーで名古屋駅を却下。新幹線ももったいないよねってことで、JRで金山出て、名鉄の座席指定とって帰ろっかってことに。費用が3分の1以下になるんだよね。

「待って!お金を節約することで、私にとっての利点は?」

CDで手を打ちました。帰れるってことで、意気揚々としていた姉ちゃん、すぐにへばる。まあ、ムリもない事だけど。ペタペタとホームに座り込んで泣き言言うから、これはやはり新幹線で帰ってやるべきだったかな?

と後悔したのですが…

家に帰って、待ってたばあちゃんに

「ばあちゃん気持ち悪い…」

「洗面器持ってこようか?」

「大丈夫…   タブレット持ってきて」

元気じゃん(ーー;)新幹線代捨てなくて良かったわ。

そこから、パソコンの前に座ってたり、いろいろと動き回ってます。

もう…なんなの?病院にいたときは、ちょっとでも座らせようとすると、痛いだの辛いだの言っていたのに。

お昼はばあちゃんが作ったカレーを貰ったんだけど

「お家のカレーは美味しい」

と パクパク食べる。晩ごはんは大きめの茶碗2杯食べるし。家のお茶美味しいとか言って、ガブガブ飲むし。

なんか 通常の姉ちゃんモード。病院で大きな手術をしてきたなんて嘘みたいです。

入院から退院までの17日間はあっという間に消え失せ、家族4人の日常が戻ってきました。

まだまだ体力や、傷のせいで動かしにくい部分はあるけど、徐々に回復していくでしょう。

長かった入院生活、これにて終了です。  


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2017年03月10日

入院16日目 退院前日

入院16日目

とうとう家に帰ってきました。私だけね。姉ちゃんは一人で名古屋。明日退院です。

まあ、なぜ一足先に帰ったかと言うと、環境整備?名古屋で頼んだソファーベッドがギリギリ今日届くので、組んで置かなきゃならないのと、家がどんな状態かわからなきゃ怖いので。

帰ってみると、家の中めっちゃ綺麗でした。きれい好きで働き者のばあちゃん管理下だったので。で、ベッドの組み立ても超簡単。

これは帰る必要なかったのでは?と思ったけど、マクドナルドハウスのチェックアウトと退院が重ならないほうが早く帰れるし、どこの山に登って来たんですか?的な荷物を持って、姉ちゃん連れ帰るより、手ぶらに近いほうが楽なので、やっぱこれがベストだったかな。

姉ちゃんは今日は最後のリハビリで階段をかなりしごかれてました。ここ数日で、ホントによく歩けるようになった。

なので、リハビリの先生とも相談してホームの車椅子移動を頼むのやめました。姉ちゃん歩くより座ってるほうがつらそうだし、知らない駅員さんの手を借りるほうが驚きそうだから。そのかわりピーピー言わずに歩いてもらわなきゃね。

もう一つ。姉ちゃん術後、初めてシャワーを浴びました。抜糸がすんだので、普通にお風呂も入れます。背中に長い傷があるけど、背骨にそって真っ直ぐだから、そんなに気にならない。

偏食女王のために今日の夕食と明日の朝食断って、牛丼と朝食用のバナナを用意。

「お母さん 帰っちゃヤダ」

って言うけど、明日は帰れるんだから、半日がんばれ。

家につくと、チーム男子が熱烈大歓迎。ちびさんが飛びついてきて顔を舐められました。私の息子は犬じゃなかったはずたけど…

ちぎれんばかりにふれるシッポの幻影が見えるようでした。ちびさんもお父さんもがんばった。

しかし、Wi-Fiがサクサクつながるのは良いね。病院もマクドナルドハウスもネット環境が悪すぎて、通信が固まりまくってイライラしたから。

明日はいよいよ退院です。  


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2017年03月09日

入院15日目 退院日決定

さて、入院15日目。予告通り抜糸です。

抜糸ってどんなことするの?どんなことするの?と心配する姉ちゃん。とりあえず、君が今までしてきた手術より大変なことはないと思うぞ?

処置室みたいなとこに行くのかと思ったら、朝回診にきた主治医がじゃあ抜いちゃおっか〜みたいな感じで抜いていった。

医療用ホチキスとはよく言ったもので、ホントにホチキスみたいなもので止めてある。で、それを抜いていくだけ。

初めはこわがって「痛い 痛い」言ってた姉ちゃんもだんだん言う回数が減ってきて

「実はそんなに痛くないんでしょう。さっきから痛いの回数が減ってきたよ?」と言われてました。

背中の傷は確かに長くついているけど、背骨にそって、1本の筋になっていてきれいにふさがってました。

死ぬか生きるかの手術を神に祈るかの思いで待っていたのが、つい先週のことなのに、人の生命力ってすごいです。

もう、なんか病院に居すぎて時間の流れが良くわからなくなっているので、入院期間が長かったような短かったような。

とりあえず、傷はきれいに塞がってるし、麻痺もない。あとは本人が動いてリハビリしてくだけなので、予定通り11日に退院許可がおりました。

なんにも目的がないと歩こうともしない姉ちゃんですが、好き嫌い女王なので、食べたいもの確保のため一階のコンビニへ食料調達に行かねばなりません。

毎回毎回、食事量聞かれるたびに病院食食べてないので、とうとう「今日はなに食べました?」と聞かれるようになりました。

リハビリの先生が来て、退院の書類に多少の筋力低下は見られるものの、麻痺なし、良好と書き、むしろ問題なのは気分のムラと笑ってました。

ニッコリ笑いながら「教室3階なんだよねじゃあ2フロア昇り降りしてみよっか」と階段の昇降をさせ「これでいつでも学校行けるよ」とお墨付きをいただきました。

「え〜学校行きたくない」

「それは背骨の病気とは関係ないよね?」

完全に姉ちゃんの気分のムラや、やりたいことだけやる性格を見抜かれていて、ニコニコと鍛えていただき助かりました。

とりあえず、私は明日マクドナルドハウスをチェックアウトして、一足先に家に帰り、ソファーベッドを組むなどして家の環境づくりをする予定。

「え〜お母さん帰っちゃうの?」と言うので

「君が家についてから、ソファーベッドを組むのを座って眺めてるって言うんなら、残ってあげても良いよ?」と言うと

「あ すみません。帰って良いです」だって。

昼過ぎに病院を出る予定なので、夕食と朝食は欠食にして、夕食はコンビニで好きなもの朝食はバナナを買っておいておくことにしました。

初めて一人で病院で食べるご飯。寂しいだろうけど、次の日退院だからね。

さあ、明日はマクドナルドハウスの掃除がんばるぞ〜!  


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2017年03月08日

入院14日目

今日で入院14日。ちょうど2週間です。そろそろ留守番のちびさんは限界のようで、言わないけどわどんどん元気がなくなっているようで…

姉ちゃんはと言うと…

毎日、整形外科の医師が回診に来るんだけど、今日は姉ちゃんの主治医。リハビリ嫌がって歩かないと言うと

「まあヘモグロビンが元気な時の3分の2くらいだから、そういうのもあるのかな?」

いや 絶対ヘモグロビンのせいじゃないと思う。

偏食で、食事量も少なくなった姉ちゃんに医師は

「それじゃあ 家に帰れんよ」と言った。

でもって、今日、水曜日は名大病院の週に一度のシーツ交換日らしい。先週姉ちゃんは手術終わったばかりでICUにいたからね。

シーツ交換ってことは、寝てるわけにいかないってわけで、シーツ交換難民?がロビーや廊下をうろつくわけ。

なので、姉ちゃんも強制散歩。ほら朝、先生も言ってたけど、リクライニングベッドがなきゃ座りもできない、歩けもしない人は帰れんよと言うと、ベッド平らなままスッと座って立ち上がったんですけど。

目が点になる瞬間ってあるよね。

え できるじゃんΣ(゚Д゚)

「いや 実は母さんいないときにやってみたらできた」

オイ (~_~;)

そして、昨日は歩行器使っても歩けないと泣きまくった一階までの道のり、さらに足を伸ばして、コンビニまで私と手をつないで、時には手を離し、歩けるし〜(゜o゜)

昨日のあのベソベソ泣いたのはなんだったんだ。母さんアゴが外れるんですが。

「なに?主治医に帰れんよって言われたから?」

「うん ちょっとヤバイな〜って思って、あ でも昨日はホント痛かったってのはホント」

ああ コイツ変わらんわ。死ぬか生きるかのことを経験しても、がんばったの医者と看護師と家族?本人がんばってないわ〜。ああ生命力だけはがんばったかもしれないけど。

予定通り週末には帰れるだろうと実感しつつも、これからも困難から逃げまくることは容易に予想され、帰ってからのリハビリに頭痛いわと思ったね。

とりあえず、明日は抜糸です。また泣くんだろうなぁ。

  


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2017年03月07日

入院13日目 コルセット完成

入院13日目。

結局、昨日の夜も水分量が足りず夜だけ点滴でした。個室も今日で最後、8階から見る名古屋の夜景は結構綺麗でした。

今日はコルセットの受け取りとレントゲンで結構忙しいなと思っていたら、MRI飛び込んできた。

術後2日目で型取りした時は身動き取れない状態だったので、医師や看護師に囲まれて、ストレッチャーでGO!だったんだけど、今日は私と一緒に歩行器でエレベーター使って8階から1階まで歩いて行かなきゃならないと知り、ブルーなテンションさらに下がる。

だけど、それできなきゃ帰れない事実にいつ気がつくかな。週末には退院予定なんだが。

新しいコルセットは前開きで、ストンと筒みたいな形。矯正する必要がないので、金属部がなく、あたって気になると言ってた腰骨のあたりは柔らかな革でできていて、重さもかなり軽い。

コルセットできるまでと、仮に巻いていたギプスを切断。これで痒いとこもかけるようになるんだけど、姉ちゃんはただただおびえて泣いてました。優しく丁寧に説明してくれるんだけどね。

支払いをしなきゃならないんだけど、姉ちゃんが泣くから後にして、レントゲンに行ったら15人待ち。時間ずらすことにしました。

で、キャンセル待ちを狙っていたMRIが12時半に飛び込んできた。それ聞いたの12時近くて、ご飯食べるのがゆっくりな姉ちゃんはかなりつらくて、また泣く。

そして、またMRIがイヤ〜と泣き、レントゲン室で泣き、ベソベソやってるうちにリハビリの時間。

まあ、今日はたくさん歩いたし、まあ、軽くしといてあげると、歩行器無しで病棟内を2周になりました。

私もゲッソリ疲れたので、マクドナルドハウスに戻って休憩。

夕方行くと、保険でついていた点滴の針が抜かれてました。これで、すべて管が抜けました。あとは抜糸のみ。

今日から部屋も4人部屋なので、私は病院に泊まれず、帰るときまた泣いてました。

嫌でも、やらなきゃならないことは、避けられないんだよ。サッサとこなして早く帰ろうぜ姉ちゃん。

あ〜久しぶりの広いベッドだ。今日はゆっくり眠れるぜ。
  


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2017年03月06日

入院12日目

入院12日目、術後ちょうど1週間。

今日から大部屋に移されるかと思ったんだけど、まだちょこちょこ点滴やるからか?重症者がいないからか?明日になりました。

ってことは今日も病院泊じゃん…

そろそろ私も背中が痛くなってくるんですけど。

姉ちゃん、久しぶりのシャンプーです。とりあえず、なんにもやりたくない人なので

「え〜ヤダ…」

姉ちゃん、年頃にむかう娘としては、サッパリして嬉しいと喜ばにゃいかんとこだぞ。しかも、歩けるようになったってことで、前は寝たままベッドで洗って貰ったのを今日はシャンプー室に連行。テンションめっちゃ下がってました。

体も拭いてもらって、歩くようになったからと血栓予防のキツめストッキングとも今日でお別れ。

あと私にとって喜ばしいことが。

おにぎり食から普通食に戻りました。朝のパン以外、昼夜と毎食おにぎり&ブロッコリーなどのコロコロした野菜をドレッシングであえたものや玉子焼きに爪楊枝刺した食事にかなり辟易してたのでね。

姉ちゃんは当然食べませんよ?コンビニで買ったレトルトの白米とからあげとか食べてるんだもん。

「良かったね〜 お母さん これでおにぎりから解放だね(^^♪」

いや、本来君が食べる食事だからね?と言うより、普通食に戻っても食べる気ないな、コイツ。

そんな姉ちゃんはリハビリなんてがんばるわけもなく、ずっとコロコロ転がってはゲームしてます。

手違いでリハビリの先生が時間に現れなかったら

「ラッキー(^_^)v」

リハビリがんばらなきゃ帰れない現実にそろそろ気がついて欲しいんですが。

そういう話をリハビリの先生にしたら、じゃあ頑張らないとねと、ニッコリ病棟まわりを3周回ってくれました。2周は歩行器無しで、先生に支えて貰ってね。

で、30分は座っているようにと言われ、痛い、辛いとピーピー泣いて大変でした。

リハビリの時に気がついたことが一つ。

「あれ?つむぎちゃん 僕より背が高い?」

「え 先生何センチなんですか?」

「僕が170ちょうどくらいなんですよ。あれ?て言うことは…」

「え〜 ヤダヤダ 背高くなりたくない」

真実を確かめようと、身長測ったところ、なんと172センチでした。

測り方によって、165センチだったり168センチだったりしたんですが、曲がり分がまっすぐになった分、4センチほど伸び170センチの壁を軽く越したな。

しかし、172センチか。私と同じだな。

今朝のちびさんは今日から仕事のお父さんと早く起き、月曜のテンションの低さとお父さんも仕事に行っちゃう寂しさで、目がウルっとしたらしいけど、泣き言1つ言わず、拳で涙をぬぐって学校に行ったそうな。

早く帰ってやりたいなぁ。
  


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2017年03月05日

入院11日目

今日は日曜日。お見舞いも誰も来ないし、リハビリも検査も何もない。

とにかく暇だ〜

姉ちゃんはちびさんのDSが使えるようになり、朝からやりまくっている。リハビリなくてラッキーって、リハビリやらないと退院遅くなるんですが。

とりあえず、やる気のない姉ちゃんに水分をとらなきゃ、点滴って結果になるんだし、リハビリから逃げれば結果として退院は遠のく。自分が望むと望まざるとやらなきゃ消極的に結果を選択してることになるんだよと言う。

普段から努力のどの字もしない、嫌なことはひたすら回避の姉ちゃんにはなかなか厳しい状況だ。

とりあえず、トイレに立ったついでに病棟2周させる。食事もリハビリとして、座ってしなきゃならないんだけど、ちょっと休憩といっては転がってゲーム。

まあ、こんなにゆったりしてられるのも、今日までだけどね。明日からは大部屋に戻るんだし。

寝返りも打てないくらい狭い病院のソファーベッドではよく眠れず、暇さもあわせてめちゃくちゃ眠くなり、姉ちゃんからしぶしぶマクドナルドハウスに帰る許可をとりつけ、午後はマクドナルドハウスに帰ってお昼寝&帰る手段を調べる。

とりあえず、あまり座ってられない姉ちゃんを短時間で連れ帰りたいので、名古屋駅までタクシーで新幹線に乗って帰ることに。

病院から名古屋駅まで、タクシーでだいたい20分くらいで2000円。新幹線の指定席が大人片道3570円、豊橋駅に自家用車を置いとく駐車料金2000円くらいか?けっこう痛い出費だけど仕方ない。

でもって、駅のホーム移動できないだろうから、車椅子借りれないか?多目的室が使えないか?聞いてみる。多目的室は利用するのに、いろいろめんどくさいらしい。まあ、30分くらいだから、それくらい座っててもらうか。ホーム移動は当日30分前くらいに電話すればやってくれるらしい。

ただ、本人が「座ってられないから帰れる気がしない」

そういう人は病院でゆっくりしていってください。私は帰る。

お父さんの有休は今日まで。留守番組はちょっと苦しい1週間になりそう。

ちびさんは、切りたくないと言ってモサモサに伸びていた髪をスポーツ刈りに切ったらしい。

昨日お見舞いに来た先生に「ところでたいさん その髪は伸ばしたくて伸ばしてるの?」

と聞かれ、はいと答え

「とりあえず、前髪とサイドは整えないと、まわりがたいちゃんのお母さん、お姉ちゃんの入院で大変で、たいちゃんまで目が届かないんだ…」になるよと説得されてました。

少しずつ食事が取れるようになった姉ちゃんですが、水分量が足りないので、また夜だけ点滴です。なんで1日500mlが飲めないかね。点滴より、口で飲むほうが楽だと思うんだけど。

「お母さんからも小まめに促してあげてください」

付き添いも大変です。  


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2017年03月04日

入院10日目 お見舞いデー

さて、楽しみにしていた週末。今日はチーム男子と支援級の先生が豊橋からはるばるお見舞いに来てくれました。

先生はお見舞いに姉ちゃんリクエストのチョコケーキと豊橋名産ヤマサのちくわを持ってきてくれました。先生のチョイスは豊橋人の姉ちゃんのハートをガッチリつかんだらしく、食欲のない姉ちゃんの晩ごはんはちくわとチョコケーキでした。

とりあえず、めったにないことだからとマクドナルドハウスも見学。そりゃ子どもが大学病院に入院するか、マクドナルドハウス利用してる知人のお見舞いに行かなきゃ入れない場所だからね。

朝からテンション低く、やだ〜(T_T)しか言わないヤダヤダ星人の姉ちゃんも気分転換になったようでした。

先生はちびさんの学校の様子をいろいろ教えてくれて、寂しいとか辛いとかは一言も言わないけど、だんだん元気がなくなって行く様子が見て取れて、交流に行ってる普通級の子たちまで「たいちゃん元気ないね。どうして?」と心配するほどだとか。

そんながんばるちびさんと今日はちょっと姉ちゃんを病院に任せてランチデート。

その後、名古屋駅にできたニトリに姉ちゃんが退院した後使うソファーベッドを見に行きました。

正直、入院する前は退院後の状態まで、想像ができず、今現在のヨロヨロした姉ちゃんを見て、一階にベッドがいるじゃんΣ(゚Д゚)ってなことに。

急ぎでベッドがいるんです。でもベッド置く場所ないから組み合わせソファーになるやつで…と言って探してもらい、姉ちゃん退院予定の前日にベッドが届くようになりました。

そして、先生は姉ちゃん連れ帰る方法も一緒に考えてくれ、新幹線の多目的室は?と。

多目的室って初めて聞いたんだけど、障害のある人や病気の人、小さな子連れのお客さんのための個室でベッドもあるらしい。駅構内は車椅子レンタルもできるみたいだし、これでヨロヨロしてる姉ちゃんを連れ帰る方法が見えてきた。先生ありがとうです。

退院は11日なので、1日早い10日にマクドナルドハウスをチェックアウトして荷物を持ち帰り、ベッドを組んで翌日姉ちゃんを迎えに行こうかなと。

手早く退院するために、1日ぐらい我慢してもらおう。ただ、偏食姉ちゃんの食事がね…。まあ、その辺りは看護師さんと相談したり、退院のめどが本格的に決まってからだな。

昨日点滴が外れた姉ちゃんだけど、水分量と食事量が足りないので、夜だけ点滴再開になっちゃいました。管がつながると不自由になるから、嫌そうだけど、点滴嫌なら口から飲むしかないわけで。

まあ、動いたり、薬で促したりして待望のお通じがあったので、明日からに期待かな。

食べて飲めるようになると良いんだけどね。
  


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2017年03月03日

入院9日目

そろそろ、入院してから何日経ったかわからなくなる入院9日目。世間ではひな祭りですが、今年は主役の姉ちゃん入院中で、我が家のおひな様は飾りませんでした。

去年のひな祭りの時は姉ちゃんの病気にも気がつかなったし、要介護3の認定が出た父もボケるなんて思ってもみなかった。近所に住む父の独身の姉たちは一人は5月に亡くなり、一人は自立型のホームに入り、家は空き家になった。

本当にこんなことになるとは思っても見なかった。

術後3日目の姉ちゃんは今日から歩行器を使ってのリハビリが始まり、歩けたので尿管カテーテルが抜かれ、点滴も水分量が足りなければ再開できるように針先だけ残し外された。

これでズルズルつながっていた管はすべて外れたのだが、自力でトイレにいかなきゃならなくなり、歩くと痛いし疲れる姉ちゃんは

「もうトイレ行きたくな〜い」とグズグズ言っている。

病院で経験する初めてのことや、痛む体を動かすことはかなり苦痛らしく、ヤダヤダばかり言ってる。

それでも、早く退院したいわけで…

しかし、退院が少しずつ見えてくると、いろいろと問題も見えてくる。この座るのも歩くのも辛い姉ちゃんをどうやって家に連れ帰るかだ。

電車は歩かなきゃダメだし、車は渋滞などで時間かかるし、姉ちゃんは乗り物に弱いのだ。

あとは家に帰っても、今は一階にみんなで布団を敷いて寝てたけど、ベッドじゃないと起き上がれないだろうし、ベッドは2階にあって動かせない。階段登れないだろうな。

一階にベッド買うしかないけど、置き場所とか今後が困る。さあどうしようか…

まあ、明日チーム男子が来るから相談だな。

退院を考えて荷物をできるだけ削って一つのバッグにまとまる量にした。初めの半分くらいだ。そうすれば、一人は手があき、姉ちゃんの介助もやりやすいだろう。

いろいろがんばった姉ちゃんは、ちょっと熱がでた。明日はみんながお見舞いにくる。良くなるかな。

週明けまで個室らしく、個室の間は私も病院泊になりそう。

「お母さん 目の下クマができとる」

ご本人様が一番大変なんだろうけど、母も疲れるのですよ。姉ちゃん様。早く帰りたいね。  


Posted by つむたい at 22:42Comments(0)子育て 特発性側弯症

2017年03月02日

入院8日目 コルセットの型取り

術後2日目。手術のあと、大変だったろうと日中寝かせちゃったのがあだとなり、昨夜は痛い痛いと切れ切れに起きてナースコール。

背中の痛みもさることながら、動きが弱ったお腹にガスがたまってお腹な痛いらしく、2時間置きくらいに泣いたね。授乳の時を思い出したわ。

今日は朝一で体を拭いて、血抜きのドレーンを抜き、傷口を医療用のホッチキスで止めた。痛みに慣れたのか、思ったより泣かなかったね。

その後、コルセットの型取り。4〜5人がかりでベッドからストレッチャーに移動させ、ギプス室に。そこからも大人数でなるべく負担なくコルセットの型を取り、コルセットを待つ間、ギプスで固定。お腹のとこだけポッコリ穴が空いてます。

で、そのままCTとりに運ばれて、午前中はおしまい。

背中より、ガスが貯まったお腹が痛いらしく、看護師さんも温めたり、座薬を入れたり、あれやこれやとやってくれるのだけど、効果無し。

なので、食欲もまるで無く、なに食べるか?考えてはコンビニに走るも、ほとんど食べない。

病院食にいたっては…私が食べてるんだけど、起き上がれくても食べやすいようにと、おにぎりと爪楊枝でさせるおかず。これが何食も続くと、なかなかキビシイものがある。せめて普通食が食べたい。

昼からはリハビリ。ベッドの角度をあげて起き上がるを目標だったんだけど

「ムリ ムリ ムリ〜」

と言いながらも、なんだかんだとできてしまい、車椅子に座ってみて、今日のリハビリ終了。

洗髪もしてもらいました。

てもって、今日も引き継ぎ個室で、すっかり弱気になって、泣くのと昨夜の様子じゃ心配だったのとで、今日も病院にお泊り。

明日はお腹が治ってご飯が食べられると良いな。  


Posted by つむたい at 22:53Comments(0)子育て 特発性側弯症

2017年03月01日

入院7日目

今日でちょうど入院して一週間。いつの間にか3月になりました。

ICUに入ってる間はやることないので、昨日はお父さんと早めの夕食をとり、私はマクドナルドハウスへ、お父さんは家に。

状態は良いので、朝には一般病棟に移れることをみこし、ベッドでゴロゴロして体力温存。

思ったとおり朝の10時には一般病棟の個室に移れました。

心電図などのモニターも昼にははずれ、今は点滴と尿管のカテーテル、血抜きのドレーンがぶら下がり、足に血栓帽子のストッキングはいてます。

ご飯食べて良いって許可は出ても食欲はなく、痛い痛いと言うか眠るかだね。

個室の気楽さでスマホいじったりもするけど。

留守番組のちびさんも寂しいらしく、だんだん元気がなくなってる様子。今日は疲れからか微熱が出たらしいけど、声を聞いた感じでは元気だったわ。

心細いと泣くので、今日は私も1日病院にお泊りです。

個室のソファーがベッドに早変わり。そのことをちびさんに告げると

「マジですか?」と驚いてました。

明日はコルセットの型取りをしたり、ギプスを巻いて本格的にリハビリが始まり、忙しくなるらしい。

また痛いと泣くんだろうなぁ。

早く良くなれ〜  


Posted by つむたい at 22:33Comments(0)子育て 特発性側弯症

2017年02月28日

入院6日目 手術成功

入院6日目

今日はいよいよ姉ちゃんの手術です。昨日の夕食以後絶飲食の姉ちゃん、怖がって泣くか?の予想を大きく外して、まったくの平常モード。

痛いってこと理解してないのかどうか、あまりの能天気ぶりに頭痛くなるけど、泣きわめくよりは良い。

泣きわめくよりは良いけど、こっちが不安になるほどの能天気。

ダメだぜったいわかってないコイツ…

手術は思ったより早く8時半に手術室入り。お父さんに持ってきてもらったお気に入りのdvd見ながら、チャイルドなんとかとかいう子ども専門のスタッフさんと私が手術室まで付き添い。

手術室の雰囲気に私が一瞬たじろぐも、本人はdvd見てゲラゲラ笑ってるし。

そのままあっさり麻酔でおちて、運ばれていきました。

それから、5時間半手術して、ICUに呼ばれて面会に行ったのは夕方5時近かったかな。

ICUで会った姉ちゃんは痛い痛いと泣きながらも思ったより元気で、痛い、痛い言いつつも、しっかり話ができ、顔見たら安心して泣いてしまった。

今回、背中をザックリ切り裂いて、第三胸椎から第四腰椎までをボルトで固定。立ってみないとわからない部分もあるけど、100点つけても良いくらいの成功だそうだ。

姉ちゃんを心配しつつ学校へ行ったちびさんから、チャレンジテスト頑張って買ってもらったばかりのDSが姉ちゃんに届き、手術後に知った姉ちゃんが

「ちびちゃんが頑張って買ってもらったものなのに、なんか悪い…」

と言いつつも、ちゃっかり自分のDSもねだるしたたかさも見せて、ほんと安心したわ。

今晩は、念のためICUで過ごし、明日の朝には一般病棟に移れる予定。

一般病棟に移ってからが私の正念場だな。最悪、明日、明後日くらいは病院に付き添いで泊まらないといけないかも。

ゆっくりできるのも今日までかな。手術の成功を感謝して、今日は早く寝よ。  


Posted by つむたい at 21:37Comments(2)子育て 特発性側弯症

2017年02月27日

入院5日目 手術前日

入院前日、いろいろ説明があるからと今日もお父さんがやってきた。

昨日、ちびさんはかなり疲れたらしく、帰りの電車で爆睡だったらしい。留守番組のチーム男子もかなり頑張ってるらしく、今のところ喧嘩もなくうまくやってるらしい。

ただねえ…頼んで持ってきてもらう荷物がかなり、ちんぷんかんぷんで頭が痛くなる。パソコンは使えないからと何回も断ってもパソコン持ってきたり、スリッパ一足頼めば2足持ってきたり…

こちらから、持ち帰ってもらう荷物もあるから、できるだけ身軽に来てほしいのに、なぜそうなる?というありさまで、ため息が出る。

姉ちゃんは良いのか、悪いのか、当座のことかしか考えないと決めたのか、テレビカードでテレビ見てゲラゲラ笑ってる。テレビ見てるだけなら私いらないんじゃ?と少々イラッと来るのだが、朝7時から、夜10時の消灯まで、そばにいてと言うので、付きっきりだ。

ほんとにまったく気にしてないのか?食欲も全開な姉ちゃんは昼にコンビニカツ丼、おやつに鉄火巻、晩の病院食のご飯とシチューじゃ足らないとレンジでチンする白ご飯を足して食べてた。

「だって〜 明日からは食べれんじゃん?」

そりゃそうだけど、食べ過ぎなのでは?

夕方、ちびさんの支援級の先生から電話があり、様子を聞かれるのとちびさんが学校であまりに眠そうで、立ったままでも寝ちゃいそうだったので
大丈夫?って声かけたら

「うん 元気(=_=)」

と答えたそうで、元気なのはわかるけど、眠いんだねと空き部屋で寝かしてくれたらしい。

姉ちゃん。みんなそれぞれがんばってる。

明日の手術どうなるか?

何事もなく、早く回復することを切に願う。

  


Posted by つむたい at 23:33Comments(0)子育て 特発性側弯症

2017年02月26日

入院4日目 空手の大会

ドナルドマクドナルドハウスにお泊りしたちびさん。夜中に寝付けず、ぐずる。意外と繊細なのは彼のほうだったか…とグーグーいびきをかいて寝る姉ちゃんを眺める。

昨日はすたみな太郎でバイキングを食べたので、食べつけない外食&コンビニ弁当で大人はすっかり胃をやられてしまったのだが、姉ちゃんはもりもり食べてる。

たくましくて良いのだが、お金はどんどん消えてくなぁ。

今日は笠寺の日本ガイシホールでちびさんの空手の初試合。

初心者の部に張り切って出ていって、一回戦は相手が欠席で不戦勝。2回戦で初めて戦って負けました。

悔しかったらしく、かなり長く引きずって泣いてました。

まあ、それだけ思い入れがあるのは良いことだ。頑張って強くなれよ。

再びドナルドマクドナルドハウスに戻り、私以外はチェックアウト済だから一階の共有部分でdvd見てのんびり。患者本人の姉ちゃんは無料でいつでも利用可なので、またパソコン使ってました。

名大病院内はどうも電波状況が悪く、ポケワイが機能しない。私のスマホもあっという間に規定のギガ数超えちゃったし、明日お父さんがさらに強力なWi-Fi持ってくるっていってたけどどうなるかな。

にぎやかなチーム男子が帰って、ブルーなチーム女子。帰れない現実が重くのしかかる。

それでもがんばらなきゃならないから、がんばるぞ〜

どうにも雰囲気が暗くなるので、姉ちゃんをくすぐってみる。

でもって、最終手段、テレビカードの発動だ。

千円札1枚を犠牲にして、テレビカードを召喚。

機械に弱いチーム女子、どうやって使うかおっかなびっくり研究して、dvdを見ることに成功。

昨日、ちびさんが見てたマダガスカル2を見て、笑い転げる姉ちゃん。

笑ってくれるとホッとするよ。

明日は手術前日で説明があるらしく、それを聞いたお父さんがまた来るんだって。まあ、ありがたいけどね。

さあ、サッサと手術終わらせて、サッサと家に帰ろう!  


Posted by つむたい at 23:18Comments(0)子育て 特発性側弯症