でこぼこ子育て!(b^ー°)

昨日『悩み多き母たちの茶話会』に参加してきました。

あいトピアを一日借り切って好きな時に参加ってスタイルでした。

姉ちゃんが支援クラスに入って『手をつなぐ育成会』って団体の行事案内が入ってきて、非会員でも参加できる行事にちょこちょこ参加してます。

で 茶話会なんだけど、なんかちょっと私の思っているのとズレてる(-"-;)

育成会のメンバーは結構重度の知的障害の方が多いらしく養護学校の話、将来就職する予定の作業所の話。

聞いて損はないのだけれど、普通クラスと支援クラスの狭間で揺れる軽度の話が聞きたい。

姉ちゃんは知的障害は無いからなぁ。

それでもやっぱり同じように障害で悩むお母さんたちの話は本当に切ない。

偏食が酷くて卵焼きとエノキの味噌汁、ご飯しか食べなかった子の卵焼きにキャベツのみじん切りを少しずつ少しずつ混ぜて一年がかりで偏食を治した話。

作業所に就職したものの、知り合いに騙されて貯金をすべて巻き上げられた子の話。疑う事を知らないので「貸して」でどんどん貸しちゃったらしい。それを防ぐために『青年後見人制度』を利用すると選挙権が無くなってしまう話。

IQで判定される障害の程度が軽くなると障害年金を貰えないから、幼い頃は少しでも高くと思っていた判定を上がるな上がるなと祈るらしい。

IQが少し上がっても生活はそんなに変わらないからね。

知らない事がいっぱいだった。

普通の子が普通に育っていく傍らで、この子が進むのは養護学校か？地元の支援クラスか？はたまた地元普通クラスか？思い悩み、涙したりしながら絆を深めて進んでる人達がいたんだなぁと改めて思う。

今でこそ少しずつ補助がついて増えだした小規模作業所も、始めはすべて親がお金を出し合って作ったらしい。

そうしながらも少しずつでも知的障害の子の支援は定着しつつある。

では、発達障害は？障害年金はIQでわけられるため、コミュニケーションなど生活に困難でも知的に高い人は年金を貰えない。

就労もほとんど支援なく、普通の人に混じってするしかないのが現実だ。

普通と障害の狭間で悩んでる親同士が語り合う場も不十分だな〜。

それでも、社会は徐々に変わりつつある。良い方向に。

姉ちゃんやちびさんが大きくなる頃にはどうなってるかな？

本当は障害を持つ子も当たり前のように社会の一員として地域に存在しているのが理想。

それまでにはどれだけ時間がかかるかな。

少しずつ少しずつ歩んでいくしかないけどね。
  

今日は姉ちゃんの二回目の遠足です。

同じ場所に行くんですが、この前は支援クラスのみで交通機関を使って。

今回はバス貸し切りで一年生全員。

お菓子は食べられるだけオッケーでした(^_^)v

おにぎりは女の子が良いと言うのでネットで検索して魔女

ハロウィンだからね〜

崩れないかが心配です。

それにしても、姉ちゃんが遠足で弁当やお菓子を持って行っても全然怒らなくなったちびさん。成長したな〜(*^o^*)

春は自分の弁当がないのが納得できなくて大暴れだったから。

天気も良好。楽しんでくるかな(^w^)
  

土曜日に子育て支援の『自閉症講座』に行ってきました。

この講座がいつもとちょっと違ったのは、ポルトガル語の同時通訳がついている。

豊橋市は工場が多いので、ブラジル人がとても多い。

多ければ当然、ブラジル人の自閉症ちゃんがいて当たり前なんだけど、今まで考えたこともなかった。

講師は海外で数年、自閉症君を育て帰国した人。現在息子さんは高校生で養護学校に通っているらしい。

感じたのは、ブラジル人は夫婦揃って来てる人が多いなって事。

慣れない異国だから結束が強まるのか知れないけど、日本人はお父さんはあまり動かない。チラホラいても妻に連れられてって人が多いけど、ブラジルのお父さんたちは積極的に質問をしていました。

日本人でも大変な障害児の子育て。言葉も不自由、制度も全くわけわからない日本での苦労はすごいんだろうなぁ。

姉ちゃんの支援クラスにもフィリピン人のハーフが転校してきました。一年生の女の子なので、姉ちゃん大喜び

講演会は質疑応答で参加していた幼稚園の先生が涙ながらに「もうじきお遊戯会の練習が始まるが、自閉症ちゃんが順番を待てずにトラブルばかり起こす。うちの園は障害に理解のある園ではないので、その子に対処するとほかの保護者から特別扱いとクレーム、職員の中でも意見が割れる」と語った。

講師は「特別扱いではなく、その子に合わせた配慮はいるよね。目が悪い子に眼鏡をとれ、車椅子の子に立てと言わないのと同じ事」と言ったけど、現場はまだまだそこまでの理解は無理だろうなと思った。

目に見えない障害は理解の面でいつも困る。

講演会はインドの逸話で終わる。

水汲みの男は二つ壷を持ってる。一つは完璧な壷。もう一つはひび割れた壷。

ひび割れた壷はひび割れない壷の半分しか運べないと歎くんだけど、ひび割れた壷の通る側だけ綺麗な花畑になったって話。

ひび割れのない壷、ひび割れた壷それぞれの良さがある。それが認め合える社会になると良いね。
  

今日は旦那が有休を取ったので、二人でランチ。

旦那と言えば、日曜日、じゃれつく姉ちゃんとともに転び、壁に穴をあけた。

で、仕事のイライラMAXだった旦那が姉ちゃん怒鳴り散らす。

姉ちゃんに至っては、ただじゃれただけなのにいきなり怒鳴られ、ただ怯える。

私もかなりナーバスになっていたので旦那に「出てけ戻って来るな(;`皿´)」

で…6時間行方不明。

その後も「なんで俺が悪い？」発言をしていましたが、昨日一日頭を冷やしたらやっと大人げなかったと反省したらしい。

子連れじゃ落ち着けないちょっとオシャレなお店でランチしながら、大反省の旦那をチクチクイジメる(^w^)

感情的に怒っても子どもには何が悪いか少しも伝わらないんだよね。

姉ちゃんの中では『お父さんは遊ぶには楽しいけど、いきなり怒鳴るわけわからない人』になってますよ〜

普段はめちゃくちゃ姉ちゃんLoveなのに、自分の価値を下げてどうするんだか。

爆発型のところがちびさんと変わらない。反省しても繰り返すんだろうな。

とりあえずランチは美味しかったです(^_^)v
  

婆ちゃんが公文の先生のとこで勉強会をしてきた。テーマは『矛盾』ついでにちびさんの話題になったらしい。

先生曰く「あの子は10枚プリントをやる能力がある。それをやらせないのは親が甘い」

婆ちゃんは「あんたが頑張ってるのはわかるけど、だんだんあどけないじゃ済まなくなるよ…」

そんな事はわかってる。いつでも将来のため将来のため…今きちんとしておかないと大変な事になるよ。

婆ちゃん曰く「私があんたを甘やかしたから…」

なんとも言えない気持ちになったので、姉の家へ。

「婆ちゃんもあんたの事が心配なんだよ。結局は親がシッカリしないと」

「あんたはこれからどうしようと思っているの？私らは結局サポートしかできんからあんたが責任を持って決めるしかないだよ。このままで良いと思ってる？」

「姉ちゃんにしたってずっと支援で良いと思ってはないよね？」

学生のうちは許されても社会は厳しい。そんな事はわかってる。

将来のため将来のため。

でもまだちびさんは5歳なんだよ。今の甘えを受け入れたらいけないの？姉ちゃんだって支援クラスで楽しくやっているなら本人が自然に戻りたくなるのを待ってはいけないの？

「それで 旦那とは話しになるの？なんて言ってるの？」

「楽しければ良いって言ってる」

「ほんと 先の事、何も考えてないね(-"-;)あんたは？まさかあんたも今でいっぱいいっぱいで先の事考えてないって事ないよね？」

「先の事なんてわかんないよ…」

「興味のある事なら伸びるんだから、そういう事を見つけてあげないと。あんたが頑張ってるのはわかるけど…」

「興味のある事を伸ばすなんて… 何をしたら良いかなんてわかんないよ！」

そう言って逃げるように姉の家を出てきた。

だって、本当にわからないんだ。ちびさんに至ってはどこまで勉強が伸びるかもわからない。もしかしたら平仮名覚えるのでいっぱいいっぱいかもしれない。

そうしたら、勉強ではない将来。それなりに普通のレールに乗ってきた私には想像もつかない。

親の責任がズッシリだ〜(-"-;)

婆ちゃん…婆ちゃんも私に対して飲み込んでる言葉はたくさんあると思うけど、私も言えない言葉がいっぱいあるんだよ。

それを婆ちゃんや公文の先生にきちんと伝えないあんたが悪いと姉は言うけど、言えないんだよ。

親として子どもを守ってやらなきゃいけないのに、自分の弱さが嫌になる。
  

ちびさん今日も夕食なのに、おもちゃ広げっぱなし片付けません。

夕食前に幼稚園の支度をしなさいと言っても無視。

ずっとガミガミ言うのも嫌なので、片付けない人はご飯も食べなくて良いとニッコリ伝える。

母さんだって片付け嫌なんだから、君の尻拭いなんて嫌なこった。

そっちの要求を通したいならこちらの要求も呑んでもらいます。

姉ちゃんと食事を始めたらちゃっかりやって来た。

「君のやる事は？」

「やってない(^∀^)ノ」

「せめて給食セット作ってから来な(-_-#)」

片付けの約束と給食セットをその場で作ったので一緒にご飯。

で

食べ終わっても片付けない。

「片付いたら呼んで」

隣の実家に姉ちゃん連れて家出。

すぐに追いかけてきたちびさんはおじいちゃんに「ついて来て」と手招き。

コイツ怒られない人を選んだな〜

数分後、「片付いた ごめんなさいm(_ _)m」

「ワシにブロック拾えって言うんだから（おじいちゃん談）」

ちゃっかり人を選んで使う能力はあるようです。

しかしちびさん落ち着かないな〜

時期的なものか？

今週まだ一日あるんたよな〜f^_^;
  

今日はちびさん起き上がりから固い決意で「幼稚園 いかない！」宣言。

いや(-"-;)毎日いうんだけど、ここ最近の中ではちょっと強力だったかな。

拒否ってるからお着替えもしな〜い。

おそらく、昨日の誕生会の不完全燃焼を引きずってるな(-"-;)

お誕生会の出し物に張り切っていたのに、本番に緊張？で大コケしたから。

姉ちゃん送り出したのが7時半、家事などこなしながら様子を見つつ9時…

幼稚園の登園時間は9時半まで。

間に合うか？

本格的な説得に入るがなかなか手強い。

9時20分…

「先生 今日はなかなか手強くて遅刻するかもしれません。でも必ず連れていきますので(｀∇´ゞ」

最終手段 家出！

「お母さん 嫌になったからもう出てく！」

しばらくして泣いて出てきたのを説得して登園。

毎日、毎日いろんなパターンの誘いだしに頭を悩ませております(-"-;)

普通に幼稚園に行ってくれ〜(>_<)
  

今日は10月生まれのお誕生会でした。

今回はちびさん乱入はしなかったんですが、甘えて膝に入り込んだり、いろいろ散々(-"-;)

それでも先月よりはマシだったと思ったんだけど…

今日の本当の事件は午後からだった。

今日は午後に訓練のだったのだが、午前中の不機嫌を引きずって行きたくないと言う(-"-;)

走行中の車で暴れると危ない！は徹底したため、走行中は暴れなかったのだが、着いても降りない。

仕方ないから先に降りて近くで観察。

行きたくないを全面に出して車の中で大爆発。少し収まったのを誘い出して訓練に行きました。

後でとんでもない事になるとは知らずf^_^;

訓練も前半かなり暴れ、脱走防止に施錠されf^_^;

それでもなんとか後半盛り返し、うまくいった〜(≧∇≦)

で

いつも通り、車に戻りエンジンかけようとしたら回らない。

バッテリー？(°□°;)

いや　電気系統はつく。じゃあ何〜

正直、車には詳しくありません。

子どもの送迎さえなければ、一生ペーパードライバーだったでしょう。

え〜っ

え〜っ

JAF呼ぶ？お金いくら(°□°;)

車捨てて電車とバス乗り継いで帰る？どれだけ時間かかるんだよ〜(>_<)

時刻は夕方5時。そろそろ施設もしまる時間。

姉ちゃんも家で待っている(°□°;)

ど〜すんだよ〜(￣○￣;)

私の顔色を見てさすがに事の深刻さを理解した元凶、ペコペコ謝るm(_ _)m

結局、も一度、施設の受付に戻り

「あの〜 車に詳しい人います？（涙目）」

一番偉い事務局長出てきた(T_T)

車に乗り込み、ものの5秒でエンジンかかりました(-"-;)

原因はハンドルロック。

ホッとするやら、恥ずかしいやらで泣きたくなったね

「くるま うごいて よかったね〜(≧∇≦)」

なんて言ってる人いるし(T_T)

「だれのせい？」

「おれ(^∀^)ノ」

もう 口きく気力もありませんでしたよ(T_T)
  

「うちの子　軽い障害があるんだ」

隠すつもりはないけれど

必要なかったから言ってなかった

「えっ そんなふうに見えない」

そう驚かれて なぜか心にチクン

「やっぱりね〜」だったら

もっと傷つくのは わかっているけど

重度の障害と健常の間にいる発達障害

ちょっと元気すぎるだけ

ちょっと人見知りが激しすぎる

男の子だから… 女の子だから…

ちょっと ちょっと…

線が引けないからあきらめがつかない

受け入れようと思いつつも

いつのまにか 普通の枠に当てはめている

泣いたり笑ったりしながら伸びゆく子ら

その子がその子らしく生きる未来

願う親の気持ちは変わらないのに

うちの子には障害がある

消せない言葉がチクンと刺さる
  

今朝はすごい雨。しかもずっと雷が鳴りやまず(>_<)

姉ちゃん入学以来、最悪。片道30分近くかかるのに(T_T)

とりあえず、タオルと着替え一式持たせてランドセルの上からカッパを着せて。

なんだか心配で送っていこうか？と思ったけれど、集団登校しました。

学校や登校班に慣れて安定している姉ちゃん。

ニコニコ登校していきました。

姉ちゃんは聴覚過敏。

3歳頃は雷がなると泣きわめいて家中を走り回り大変でした。あまりのパニックの激しさに雷がなると近所に住む親戚一同から大丈夫？と電話がくるくらいf^_^;

ある雷の日「あの音は何？」

大パニックになってる当時の姉ちゃんに

「あれは雷様と言って、お友達になりたいよ〜って言ってるんだよ」

「そうなの？じゃあお友達になる！」

それで良いのか？ってツッコミたくなりますが、それ以来姉ちゃん雷を克服しました。

そうは言っても、音が苦手な事は変わらないはず。今朝みたいなゴロゴロ鳴ってるなか登校してパニックにならないかと心配しましたが、全然平気だったようです。

ほんとに雷様と友達になったんだな〜(￣∀￣)

親の心配を飛び越えて、子どもは成長していきますね。
  

あわてんぼうのサンタさん

ネットでプレゼントを競り落とす

つぎつぎ届く小包に

子どもたちは興味津々

これなあに？

こちらはサンタから口止めされてる身

さあ？お父さんのだからわからんなぁ

え〜っお父さんの？

お父さんちゃんとお金払ったのかな？

シッカリものの長女の問いに

クション

サンタさん 会社でクシャミした

更け行く秋空

しあわせな思いを包み込んで

プレゼントは眠る

可愛い笑顔を夢にみながら
  

今日は豊橋祭二日目。少し足をのばして街中まで行くことにしたので、婆ちゃんの電動アシスト自転車を借りて姉ちゃんもお荷物。

まず、新婦人がすいとん作ってる平和市民展に行って『中学校卒業までの医療費無料化署名』の集まり具合を聞きたかったのに、ゲームで景品貰ったとたん「次行こうよ」コール(-"-;)

母さんは取材もかねてるんだぞ。

なんとかすいとんの写真を撮って街中へ。

パレードに出くわす。以前なら姉ちゃんが怖がって近づく事もできなかったけど、だいぶ耐性がついたらしい。

あまり派手な音じゃなきゃ耳ふさぎしなかったね。

で…

パレードに浮かれて自転車の荷台で踊り出す馬鹿一匹(-"-;)

降ろした途端、パレードに飛び入り参加で付いてった(T_T)

姉ちゃんは「私は嫌」と言うので分断。

後で落ち合う事に。NHKのビルまで来たら全市？の小学生の書いた絵が貼ってあり、姉ちゃんが「私も書いたよ」そういう事は早く言え。

なんとか捜しあてた頃に旦那から「どこにおる？」コール。

落ち合う算段を付けたけど、すごい人で行き違い互いにイライラ派手な喧嘩になりました。

すぐにおさまるから良いんだけど、姉ちゃんをオロオロさせたので反省m(_ _)m

今日も快晴だったのですごい人出でしたf^_^;

それなのにチョロチョロ何も考えずに動くちび(-"-;)

最後には旦那に捕まって運ばれておりました。

帰り道は上り坂で電動アシスト自転車と旦那の脚力。どちらが早いか？という無駄なレースをしてとても疲れたわ(-"-;)

互いに譲らないんだもんだって(T_T)
  

今日は豊橋祭。姉ちゃんが市電に乗りたいと言うが、家族みんなで乗ると高いので自転車。

最近、公文に行くのもマイ自転車の姉ちゃん。今日も自分で自転車に乗ることに。

ついこの前まではお荷物だったのに成長したな〜(^_^)v

出かける時姉ちゃんが

「お母さん 大丈夫だよ♪ 私が飴持ってくから。ちびさんが怒ったら飴でなんとかするわ」

なんだかペットの犬的な扱いだな〜f^_^;

大きな祭は何するにもお金がいって、ミニ電車に乗るのが1人100円。

今年はお面は買わないよと約束。

それでも、綿菓子やらスーパーボールやらにひっかかる(-"-;)

そんなものは無料の祭で散々やったじゃないか(>_<)ここは無料じゃないんだぞ！

引き離すと自分の頭をポカポカ叩くけど、なんとかあきらめるちびさん。

成長したな〜

姉ちゃんも3歳頃から夢中で見てたプリキュアショーを卒業。成長が嬉しいような寂しいようなf^_^;

買わない買わないと言いつつ2千円くらい使ってしまった(-"-;)

明日も行くつもりなのに。

ペットボトルのお魚は姉ちゃんの支援クラスの作品。

豊橋祭は『子ども造形パラダイス』ってのをやっていて市内の小中学生の作品を飾ります。

なんか今年から全学年ではなく、偶数年になったらしいけど、支援クラスは関係なくみんな作ります。

しかしなんで隔年になったんだろ(・◇・)？

子供の頃、作品作って親と見に来るのが楽しみだった私はちょっと寂しいな(;_;)

それだけ忙しいってことなのかな〜
  

婆ちゃんが「うちに泥棒入るじゃん」

どうやら先程婆ちゃん家に行ったちびさんが留守で鍵がかってあったので、猫扉から侵入してあちこち開放して帰ってきたらしい。

どうりで早く帰ってきたと思った(-"-;)

猫扉から侵入したら猫扉から帰ってきましょうf^_^;
  

今日は幼稚園フェスティバルで動物園。

去年までは姉ちゃんもいたんだけど、今年からちびさんだけ。

大きな芝生広場で市内の各幼稚園が、ゲーム、工作などのブースを開いていて、工作好きの姉ちゃんがいた頃はあちこちで並んで作ったり、自分の園の先生とお話したりしたのだけれど…

ちびさん単独になったら、園の先生への挨拶もそこそこに遊園地に飛んでった〜(>_<)

有料だから財布が怖いと思っていたら、すぐに飽きて動物園に。

あれ見たい、これ見たいで広い園内を隅々まわらせていただきました(T_T)

でも姉ちゃんには会わなかったな〜。

園内広いし人いっぱいだから仕方ないけど、ちょっぴり見てみたかった。

姉ちゃんも無事、電車とバスを乗り継いでたっぷり遠足を楽しんだようです。

それにしても疲れた〜f^_^;
  

こちらはちびさんの。

姉ちゃんのと中身は同じです。

黒いウルトラマンは悪ウルトラマン『カイザーベリアル』時間なかったからテキトーf^_^;

下ごしらえしといたからなんとかなるもんだ。

しかし焦った。本当は5時半頃から取り掛かる予定だったのに。

作り終わったらグッタリだわ〜f^_^;

今、動物園渋滞にハマってます

見えてるのに着かない(T_T)
  

今日はウッカリ寝過ごし、6時過ぎ(°□°;)

ヤバい(＞Σ＜)

大慌てで姉ちゃんのから取り掛かる。

行き先が動物園なので、動物にしてみました!(b^ー°)トラ？猫？

肉球おにぎりがお手軽なのに可愛い
  

雨が止まないので、姉ちゃんの遠足は延期。

今日は調理実習をするようです。何作るのかな？

明日は幼稚園フェスティバルで市内の幼稚園児が動物園に押し寄せる予定f^_^;

人がすごいぞ〜大丈夫か？先生f^_^;

ちなみに旦那も有休でちびさんと一緒に動物園に行きます。明日は弁当4つか(-"-;)

二日続けて弁当も嫌だけど、4つ一度に作るのも大変だな〜f^_^;
  

今日は午後から新婦人の会議。

今年新婦人は50周年の節目の年だから、なんだか話し合う事がいっぱい。

就学前健診で早帰りの姉ちゃんを婆ちゃんに預け、会議の帰りに幼稚園でちびさん拾って帰ってきたら…

子供が4人家にいた(°□°;)

近所の一年生が勢揃い(-"-;)

あまり片付けてない２階にも上がり込もうとするので２階はダメ×言うこと聞かないならもう家に上げないと注意。

やっぱり我が家ルールを作らなきゃねf^_^;

あまり天気良くなかったので5時過ぎまで家にいたよ

神様… 子供は手のかかる二人だけで十分です(-"-;)
  

明日姉ちゃんの遠足なのに雷ピカピカですっごい雨降ってる(T_T)

先生から朝6時にメール入るって言ったけど、弁当の仕込みをすべきか迷うとこだなf^_^;

晴れる見込みがあれば小雨でも行くって言ってたけど…